kuzmax: (стандарт)
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.

Read more... )

И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Read more... )

Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.

Нажмите здесь, чтобы узнать как помочь! )

Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!

UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538.137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.
UPD2: По состоянию на 19.30 МСК 12.05 собрано 1.492.732 рублей, что составляет примерно 11% от цели. Спасибо!
UPD3: По состоянию на 02.00 МСК 13.05 собрано 1.831.677 рублей, что составляет примерно 13,4% от цели. Темп снижается :(
UPD4: По состоянию на 23.00 МСК 13.05 собрано 2.454.166 рублей, что составляет примерно 18% от цели. Огромное вам спасибо за помощь!
UPD5: По состоянию на 22.00 МСК 14.05 собрано 3.101.238 рублей, что составляет примерно 23% от цели. Думаю, требуется больше репостов..
UPD6: По состоянию на 18.30 МСК 15.05 собрано 3.733.610 рублей, что составляет примерно 27% от цели. Большое вам спасибо!
UPD7: По состоянию на 01.30 МСК 17.05 собрано 4.264.442 рублей, что составляет примерно 31% от цели.
UPD8: По состоянию на 22.50 МСК 18.05 собрано 4.587.760 рублей, что составляет ровно 34% от цели. Это записываем в официальный итог недели сбора. Треть очень не маленькой суммы. Спасибо вам! Дышать стало полегче.
UPD9: По состоянию на 07.00 МСК 20.05 ничерта сказать точно не могу, потому что Альфа-Клик не работает, а на Альфу завязаны платежные системы... Ориентировочно получилось 39,5%, но вот чтобы точно, надо чтобы банк проморгался, и я построчно сравнил источники поступления :( Как только удастся это сделать, сразу напишу точные данные. Прошу прощения, что не удалось подгадать момент когда у банка все будет работать нормально... все утро у врачей провел.
UPD10: По состоянию на 17.40 МСК 20.05 собрано 5.056.366 рублей, что составляет 37,5% от цели. Это я вычел то, что дотянулось с ПэйПала на Альфу (что не мог сделать вчера без Альфы.Клика). Такая вот кракозябра вышла.
UPD11: По состоянию на 19.30 МСК 21.05 собрано 5.184.009 рублей, что составляет примерно 38,5% от цели.
UPD12: По состоянию на 22.00 МСК 22.05 собрано 5.337.119 рублей, что составляет примерно 39,6% от цели. Спасибо вам!
UPD13: По состоянию на 23.30 МСК 23.05 собрано 5.381.797 рублей, что составляет примерно 39,9% от цели... Надо что-то думать.
UPD14: По состоянию на 23.30 МСК 27.05 собрано 5.556.753 рублей, что составляет примерно 41,2% от цели. К сожалению половина головы так и не работает, так что я не достаточно активен. Поэтому я должен извиниться, стараюсь взяться всерьез. Уровень глюкозы в ликворе стал расти, протеины снижаться. Это пока ничего не значит, но ничего не значит скорее с показателем "плюс". Буду писать новый пост. Жить точно буду.


kuzmax: (стандарт)
Аннотация: меня выписали! Все стали удивляться в твиттере - неужто вылечили?.. Неа. Не вылечили. Но и выписали тоже не на верную смерть, а просто на амбулаторное лечение. Это я из Нью-Йорка пишу, если вдруг кто не знает. И так как все очень удивились, как это так в США могут выписать из больницы не вылечив. Я понял что кое что надо пояснить о различиях подходов систем здравоохранения. Но минимум в двух частях. Потому что у нас сейчас некоторые, прочитав первую часть, могут подумать что в США, Израиле или Германии пытаться вас убить в процессе лечения не будут. Держите карман шире. Будут, причем за ваши же деньги. Но первая часть все же личный выстраданный опыт, как будут убивать у нас (и убивают, возможно Вас, и ваших близких, о чем вы слабо подозреваете). Вторая часть - то же самое за границей - будет, и я уже хорошо знаю что в ней писать. На нее пока только анонс в конце. К слову оба поста, увы, не будут претендовать на полноту... ее тут трудно добиться и выжить одновременно. А я собираюсь выжить. И, конечно, во всех историях есть исключения - и обязательно найдутся счастливые исключения - случайные визиты на прием к отличным диагностам... (кто-то же их пациентами является по умолчанию) Но я все же о некой общей картине. Почитайте сами.

Выписали. Нет, вылечить - пока не вылечили. Увы. Российский гражданин в такой ситуации невольно удивится: а как же так?.. Чего же тогда держали?.. Нашли что там куча сложных вещей, пугали чтобы шеей не шевелил еще три дня назад. Все это в силе. Но выписать - выписали.
Read more... )
kuzmax: (стандарт)
Аннотация: 7 февраля я наконец-то получил первую капельницу с брентуксимабом, - новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогой препарат, чтобы достать его, чтобы просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь, и пройти огромный квест. Но это моя жизнь. Такая, какая получается... И я расскажу вам о ней. Очень многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч моих друзей, которые волнуются за меня, и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это моя история. Жизнь обычного, самого обычного человека... который просто очень хочет пожить подольше :)  

Ну очень очень длинная история )

Profile

kuzmax: (Default)
kuzmax

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
April 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 2017
Page generated Sep. 26th, 2017 09:18 am
Powered by Dreamwidth Studios